Öt évvel ezelőtt, azon az októberi napon, amikor megszületett Dóra, majd két és fél perccel később ikertestvére Dénes, a szentpéteri Hajabács családban felhőtlen volt a boldogság. A szülők örömmel figyelték a két kisbaba első mosolyát, az első mozdulataikat. Négy hónappal később azonban megjelentek az első, aggodalomra okot adó jelek. Akkor azonban még nem gondolták, hogy egy életre szóló harc vár rájuk gyermekeik egészségéért.

Szembesülni az elfogadhatatlannal

Dénes négy hónapos volt, amikor a szülőknek feltűnt, hogy míg korábban ő volt a mozgékonyabb, egyre kevesebbet mozgatja a lábait, kezeit. Az első alkalommal az orvosuk elbagatellizálta az édesanya panaszait, mondván „kisfiú, meg ikrek, nem kell izgulni”.

Állapota azonban rohamos tempóban romlott, fejlődése előbb visszaesett, majd visszafordult, így a szülők kérték gyermekük neurológiai kivizsgálását. Kezdetben azonban még ott sem merült fel a ritka és súlyos betegség gyanúja, így a szülőknek azt javasolták, hogy vigyék Vojta-gyógytornára, de mivel ez sem hozta meg a javulást, akkor a mozgásfejlődésben elmaradt gyermekek számára kidolgozott Dévény-tornát ajánlották.

Egy hónap itt, egy hónap ott. Csak az idő múlt hiába. „Ezután mondta a neurológus, hogy SMA, azaz genetikai eredetű gerincvelői izomsorvadás betegségre gyanakszik és felküldött minket Pozsonyba. Elég gyorsan meg lett a genetikai eredmény, ami sajnos alátámasztotta az orvos gyanúját. Dénesnél I-es, a legsúlyosabb formájú SMA-t diagnosztizáltak” – avat be miket az édesanya, Hajabács Németh Nikolett.

Ekkor Dórán még nem lehetett látni a betegség tüneteit. Fel tudott ülni, majd szépen elkezdett négykézláb mászni, sőt a bútor mellett fel is állt. A szülők ekkor bizakodtak, hogy a kislányuk nem örökölte a betegséget hordozó SMA gént. Dóra tizennégy hónapos volt, amikor nála is megjelentek a betegség tünetei, ekkor szertefoszlott minden reményük. Nála az SMA valamivel enyhébb II-es válfaját mutatták ki a vizsgálatok.

A leghatékonyabb gyógyszerrel kezelik őket

Egy szülő számára nincs annál nehezebb és fájdalmasabb érzés, mint amikor azzal szembesül, hogy gyermeke, az orvostudomány jelenlegi állása szerint, gyógyíthatatlan. „Az első időszak pokoli nehéz volt, de beláttuk, hogy a sírás-rívás senkinek nem tesz jót. Támogatjuk egymást a férjemmel és inkább arra összpontosítottunk, hogy megtaláljuk az összes lehetséges módot, ahogyan a gyerekeinknek segíteni tudunk – meséli az anyuka. – Folyamatosan nyomon követjük a külföldi kutatások eredményeit. Jelenleg is egy gyógyszer van kísérleti fázisban.”

Dénes és Dóra, attól kezdve, hogy megszületett az SMA diagnózisa, négyhavonta kapja a gericlumbálásos technikával, bódításban beadott Spinraza gyógyszert, melynek egy adagja közel kilencvenezer euróba kerül. „Dénes az országban az elsők közt volt, akinek a betegbiztosító jóváhagyta ezt a gyógyszert. Ma ez a világon a második legkiemelkedőbb és leghatásosabb készítmény erre a betegségre. Két kezelést hagy egyszerre jóvá a biztosító. Közben van egy komplex állapotfelmérés és kivizsgálás. Az eredményeket pontozzák, összesítik és elküldik a biztosítónak, ahol e szerint döntik el, hogy továbbra is jóváhagyják-e a gyerekek kezelését. Eddig még mindig aláírták. Sajnos az SMA nem csupán a gerincvelő vázizmokat mozgató idegsejtjeit támadja, hanem a többi szerv, az emésztőrendszer működésére is kihat. Mostanra mindkettőjüknél megjelent már a gerincferdülés és csípőkopás is. Eleinte nagyon féltünk, főleg Dénesnél, hogy az arcizmok érintettsége végett fog-e tudni beszélni. Szerencsére ez a betegség a mentális képességekre nem hat ki. Nagyon okosak, rengeteg verset, mondókát tudnak” – avat a részletekbe.

2018-ban, amikor a Hajabács testvéreknél diagnosztizálták a betegséget, Kelet-Európában még csak hírből hallottak a Zolgensma-kezelésről. Mire pedig a világ legdrágább (2millió euróba kerül) gyógyszere eljutott hozzánk, addigra a testvérek betöltötték a két évet, ami a felső korhatár a kezelés megkezdéséhez. „Nem bánjuk, hogy így alakult, mert a Spinraza sokat javít az állapotukon. Ez egy hosszabb ideje használt gyógyszer, míg a Zolgelsma egy viszonylag kockázatos, génterápiára épülő készítmény. Még nem lehet tudni semmit a hosszútávú, esetleges mellékhatásairól” – fűzi hozzá Nikolett.

Minden napnak megvan a maga öröme

A szülők szeretnék, ha saját korlátjaikon belül teljes életet élnének gyermekeik. Ahová lehet, elviszik őket, sőt még óvodába is járnak. „Dénessel napi négy órát vagyok a helyi óvodában. Van egy asszisztensünk is és az óvónők is nagyon segítőkészek. Dénes folyamatos felügyeletet igényel. Ő mozgáskorlátozott, és a fejét sem tudja úgy mozgatni, mint a korabeli társai. Az ő ellátása nehezebb. Dóra, aki járókerettel egyedülállóan is tud mozogni, viszont egész napos. Sőt feltornázta magát arra a szintre, hogy már néhány lépést egyedül is meg tud tenni. Az orvosok is a csodájára járnak, hogy ezzel a betegséggel ilyen szépen fejlődik. Nagyon jót tesz neki a kezelés. Mivel számukra az a természetes és megszokott, hogy mozgásuk korlátozottabb, lelkileg nagyon kiegyensúlyozottan viszonyulnak a helyzetükhöz. Boldog gyerekek” – mondja az édesanya.

Nemcsak remény, segítség is van

A családnak kezdetben sok nehézséget okozott, hogy egy olyan bérházban laktak, ahol nem volt lift. Az elmúlt évben viszont sikerült bankkölcsönből felépíteniük egy teljesen akadálymentes házat. Ráadásul így közelebb vannak a szülőkhöz, testvérekhez is, akik sokat segítenek nekik. „A község is segít, ahogy tud, immár kétszer szerveztek jótékonysági koncertet gyermekeink javára. Minden segítségnek nagyon örülünk, mert a rendszeres solymári és budapesti rehabilitáció nagy kiadás. Sajnos a biztosító ezt nem téríti át, miközben sokkal előrébb járnak szaktudásban, ismeretekben az SMA-ról mint a hazai központokban. Emellett havi rendszerességgel jártunk velük Győrbe úszni, ahol kidolgozták nekik az állapotuknak megfelelő fejlesztő mozgássort, valamint hordjuk őket lovaglásra is. Az immunrendszerük is gyengébb, így nagyon oda kell figyelni arra, hogy jó minőségű, fehérjében és vitaminokban gazdag ételek kerüljenek eléjük” – sorolja.

Elárulja azt is, hogy még a kerekesszéket is csak nagy harcok árán térítené Dénesnek a biztosító, mivel az I. variáns fekvőbetegnek van kategorizálva nálunk. Mivel az orvosi segédeszközök gyártásában nagyon-nagyon le vannak maradva a hazai gyártók, és amiket receptre kaptak, egyáltalán nem töltötték be a szükséges funkciójukat, ezeket külföldről szerzik be. Egy olaszországi cég lengyelországi leányvállalatán keresztül vásárolják a gerincfixáló korzetteket, és a speciális ortéziseket. Szerencsére tudják gyűjteni az adó 2%-át, s abból finanszírozni ezeket a kiadásokat. Aki teheti, adója 2 százalékának felajánlásával segítheti a családot, amely hálásan fogad minden támogatást.

Az adó 2%-hoz szükséges adatok:

Dóra-Dénes twins with SMA, n.f.
IČO: 52118991
A gyerekek alapítványához tartozó számlaszám:
SK53 0900 0000 0051 5235 4548

JN.