Ógyallán, a Csillagvizsgáló szomszédságában, a Komáromi út mentén áll egy teljes mértékben felújított épület. Első ránézésre nincs rajta semmi különleges, ám ha jobban megnézzük, feltűnik a felújított bejárati rész, az udvarban a karbantartott filagória, a vadonatúj bejárati ajtó és mellette a tábla: SOS specializált szociális intézmény autizmussal élők ellátására, melynek fenntartója Nyitra megye önkormányzata.

Egy intézménybe csengettem be, de már a lakók alkotásaival díszített előtérben látom, hogy valójában egy otthonba érkeztem. A fogason, a kabátok fölött „igazolványképek”, ami nem annyira abban segíti a lakókat, hogy megismerjék a sajátjukat, inkább abban, nehogy a máséra tegyék, mert az feszültséget szülhet. „Az autista spektrumzavarral (ASD) élők mindamellett, hogy rendkívül szabálykövetők, kényszeresen ragaszkodnak saját, kialakult szokásaikhoz, napirendjükhöz – magyarázza Hajníková Angelika igazgatónő. – A legkisebb változás is kibillenti őket lelki egyensúlyukból. Van olyan lakónk, akit már hétfőn elkezdünk felkészíteni arra, hogy szombaton hazamegy az apukájával a hétvégére. Neki már az állandóságot az itt töltött mindennapok jelentik.”

Az épületet, mely korábban a családi erőszak elől elmenekült gyermekes anyáknak nyújtott menedéket, 2019-ben már azzal a céllal kezdték el felújítani, hogy Nyitra megyében egyedülálló, nappali és bentlakásos ellátást nyújtó intézményt alakítsanak ki autisták részére. „Döbbenetes, hogy milyen mértékben megugrott az ASD-vel születő gyermekek, főleg a fiúk száma, Szlovákiában 8:1 a nemek közti arány. Társadalmunk azonban nincs felkészülve erre a drasztikus emelkedésére. A jelenlegi adatok szerint, minden 60. újszülött ezzel a rendellenességgel jön világra” – tájékoztat az igazgatónő.

Másfél év bizonytalanságban

Az már biztosan tudható, hogy magzati korban fejlődik ki. Szlovákiában 2019-től minden tizenötödik hónapját betöltő kicsinek ún. szkríning-tesztet készít gyermekorvosa, amely segít az autizmusra jellemző tünetek korai felimerésében. Csak míg egyeseknél születésüktől fogva markánsan felfedezhetőek ennek a zavarnak (magát autizmust nem tartják betegségnek) a jelei, addig egy részüknél csak hároméves kor környékén kezd megmutatkozni. Addig ugyanúgy fejlődnek, mint egészséges kortársaik. Ekkor azonban a fejlődésük megtorpan, s elkezdenek visszafejlődni. Kerülik a szemkontaktust, nem mosolyognak, kommunikációs és nyelvi készségeik sérülnek stb. „A pontos diagnózist minden esetben gyermekpszichiáter állítja fel. A legnagyobb probléma azonban az, hogy Szlovákiában mindössze negyven (!) ilyen szakember van. Elkeserítő. Átlagosan tizenöt hónap a várakozási idő az első kivizsgálásra. Az anya, a pediáter gyanúja alapján már tudja, hogy gyermekével valami nincs rendben, de azért még kétségek közt vívódva reménykedik és vár. Hosszú hónapokon át. Igaz, hogy a tudomány jelenlegi állása szerint az autizmus nem gyógyítható, de mivel neurológiai okokra vezethető vissza a figyelem, az érzékelés, észlelés, szociális viselkedésminták zavara, fontos lenne mielőbb megkezdeni a gyerekek fejlesztését, ami egyébként is egy igazi türelemjáték” – fejti ki Hajníková Angelika, aki hosszú éveken át dolgozott speciális pedagógusként. Ők havi rendszerességgel hordják szakrendelésre lakóikat Dunaszerdahelyre, Pozsonyba. A cél az lenne, hogy az intézménynek legyen egy saját gyermekpszichiátere, aki házhoz jönne. Ez azonban a jelenlegi szakemberhiány mellett megoldhatatlan. Az igazgatónő elmondta, idén elindítottak egy projektet, melynek keretében elsőként az érsekújvári gimnáziumban tartottak előadást az ASD-ről, annak reményében, hogy felkeltik a diákok érdeklődését, és olyan hivatást választanak, mellyel segíteni tudják ezeket az embereket.

Nem rémtörténetek, szomorú valóság

Sok esetben az autista gyermek fizikailag és lelkileg is megterhelő nevelése annyira megviseli a szülőket, hogy rámegy a család. „A legrosszabb eshetőség az, amikor az anyuka egyedül marad, az agresszív kitörésekre hajlamos fiával. De jöttek hozzánk olyan idősebb szülők is, akik sírva panaszolták el, hogy bármennyire is szeretnék, már nem tudják gondozni élete teljében lévő gyereküket, mert fogytán az erejük, és bizony félnek tőle. Ezért is tettem meg mindent azért, hogy sikerüljön annyi férfi gondozót alkalmaznunk, hogy mindegyik szolgálatba be tudjunk egyet osztani. Védenceinkre összesen 47 alkalmazott vigyáz három műszakos beosztásban. Nekik köszönhetően mindenki biztonságban érezheti magát. Arról nem beszélve, hogy három lánylakónk is van.” Az intézményben egyébként kialakítottak egy gumiszobát is. Szerencsére, mivel ügyelnek arra, hogy a lakók mindennapjaikban ne legyen változás, ne kelljen váratlan helyzekkel szembesülniük, ritkán kell kinyitni az ajtaját.

Nincs két egyforma „esőember”

Az autizmusnak több formája ismert, az enyhébbtől az egészen súlyosig. A legenyhébb az Asperger-szindróma. Az ezzel élők a károsodott szociális készségeik és az érzelmi deficitjük miatt jóval nehezebben boldogulnak, sokszor különcnek tartják őket, de viszonylag tűrhetően be tudnak illeszkedni a társadalomba. Némelyiküknél csak felnőtt korban derül ki, hogy mi húzódik meg furcsaságuk mögött. „Mi itt leginkább a közép, illetve súlyos eseteket gondozzuk. Gyakran magához az autizmushoz egyéb betegségek, például mentális retardáció, epilepszia is társulnak. Ők önálló életre képtelenek, napi huszonnégy órás felügyeletet igényelnek. Alsó korhatár 6 év, felső nincs. A legidősebb lakónk 43 éves. Idősebb valószínűleg azért nincs, mert Szlovákiában a 80-as években kezdték meg ennek a neurológiai tünetcsoportnak a diagnosztizálását. Addig különböző pszichiátriai diagnózisokkal címkézték fel őket” – magyarázta Hajníková Angelika.

Sötétben tapogatózó tudósok

Az autistákra jellemző viselkedésről ugyan már Hippokratész idejében születtek leírások, az első esettanulmányt és diagnózist azonban csak 1933-ban állította fel Leo Kanner pszichiáter. A világszerte egyre nagyobb mértékben növekvő esetek száma évtizedek óta arra sarkallja a tudósokat, hogy megtalálják a kórkép kialakulásának okát. Különböző hipotézisek születtek ezzel kapcsolatban. Bruno Bettelheim pszichológus – tévesen – a rideg, elutasító szülői nevelésben látta az okát. 1998-ban egy angol gasztroenterológus, Andrew Wakefield publikált egy tanulmányt, melyben 12 (!) gyerek vizsgálatára alapozva azt állította, hogy az autizmust a csecsemőkorban beadott védőoltások okozzák. Felvetéséről nagynevű szakemberekből álló kutatócsoport bebizonyította, hogy alaptalan, az ügyészség pedig róla azt, hogy különböző érdekcsoportok pénzelték. A következő bűnös az anyai szervezetben található, megemelkedett szintű tesztoszteron lett, de végül a tudósok arra jutottak, lehet is meg nem is. Jelenleg a kutatások fő csapásirányát az élelmiszerekben és a környezetünkben folyamatosan jelenlévő, az emberi sejtekre negatívan ható, vegyi anyagok vizsgálata jelenti.

De nehéz az iskolatáska

Szlovákiában az ASD diagnózisú gyerekek számára kötelező az iskolalátogatás. Az ógyallai intézetben élők az érsekújvári speciális iskolába járnak, de mivel mindegyikük halmozottan sérült, a továbbtanulás szóba sem jöhet. Az utóbbi években azonban egyre több védett műhely alakult Szlovákiában, sajnos, az intézményből azonban senki nem tud ezekhez csatlakozni. De így sem telnek unalmasan a napjaik. Hogy mikor minek van itt az ideje, azt sokukkal napirendi kártyákon keresztül kommunikálják le. Mert bár legtöbbjük megérti, amit mondanak nekik, ők maguk nem igazán vannak jó kapcsolatban a szavakkal. Ezek mindegyik szobában ki vannak függesztve, így az ott lakók maguktól is tudják, hogy mi a következő programpont, milyen tevékenység következik éppen. Vannak, akik inkább a társas programokat preferálják, és vannak, akik jobban szeretnek a színes, otthonról hozott kedvenc plüsseikkel, tárgyaikkal díszített szobájukban szöszmötölni.

Március 1-én volt egy éve, hogy megnyílt az SOS Specializált szociális intézmény autistáknak, és beköltöztek az első lakók. A hiánypótló és rövid időn belül rendkívül jó szakmai hírnevet szerző intézményt megnyitásának első évfordulóján Zuzana Čaputová, a Szlovák Köztársaság elnöke is meglátogatta, ahol közösségben, családias légkörben, otthonosan töltheti napjait 19 „esőember”.

Ragyogj kékben!

Április 2-a az autizmussal élők világnapja. Az ENSZ kezdeményezésére 2007-től különböző megmozdulásokat tartanak ezen a napon azzal a céllal, hogy felhívják a figyelmet a spektrumzavarral élők helyzetére. Ehhez kötődik a Ragyogj kékben kampány, amikor is különböző építményeket kék színnel világítanak ki.

Komárom évek óta kapcsolódik az akcióhoz, korábban a Tiszti pavilon épületét, majd a Szentháromság-szobrot „festették” kékre, idén pedig, a tavalyi évhez hasonlóan Keszegh Béla Észak-Komárom, és Molnár Attila Dél-Komárom polgármesterének közös kezdeményezésére a Monostori híd borult kékbe április 2-án, sötétedés után – illetve víztorony is. Az autizmussal élő gyerekeket ajándékcsomaggal lepték meg.

Janković Nóra